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In una giornata soleggiata di questa primavera, Makayla Brisson era in missione: trovare le due sculture di coniglietti nel giardino sul tetto dell'Hale Family Building di Boston Children's. Per quanto si divertisse, Makayla era distratta: stava aspettando con ansia la sua migliore amica, Aubree. E quando Aubree e i suoi genitori entrarono nel giardino, le due ragazze corsero l'una verso l'altra, ridacchiando.

Mentre la loro relazione è in gran parte incentrata sull'avere 3 e 4 anni, i loro genitori si sono legati per qualcos'altro. Entrambe le ragazze sono nate con una rara malformazione colorettale e pelvica chiamata sindrome OEIS, in cui molte delle strutture e degli organi addominali interni sono esposti all'esterno del corpo. Conosciuta anche come estrofia cloacale, la sindrome OEIS può includere onfalocele, estrofia cloacale, ano imperforato e difetti spinali.

"La mamma di Aubree e io ci siamo collegati online e le ragazze si sono conosciute da piccole", spiega la madre di Makayla, Heather. "Sono amici da allora."

Heather e suo marito, Dustin, erano all'appuntamento per l'ecografia della 20a settimana quando hanno saputo che Makayla sarebbe nata con qualche tipo di anomalia del colon-retto e della pelvi. "Non sapevamo esattamente cosa avrebbe avuto, ma l'OEIS era l'estremità più estrema dello spettro", afferma Heather. "Speravamo che non sarebbe stato così grave."

La famiglia è stata indirizzata al Boston Children's Maternal Fetal Care Center (MFCC), che fornisce consulenza, supporto e trattamento per anomalie fetali confermate o sospette, incluso l'OEIS. Lì, hanno incontrato il team dell'MFCC, inclusi i chirurghi Dr. Benjamin Warf, Dr. Joseph Borer e Dr. Collin May, nonché la Dr.ssa Belinda Dickie, che dirige il Centro per malformazioni colorettali e pelviche dell'ospedale. Insieme, hanno aiutato Heather e Dustin a prepararsi per la nascita di Makayla e per le procedure di cui avrebbe probabilmente avuto bisogno a seconda della sua diagnosi.

"Mi sono sentita così a mio agio con tutta la squadra", ricorda Heather. "Ero nervoso, ma sapevamo che Makayla sarebbe stato nelle migliori mani."

Grazie all'affiliazione dell'MFCC con il Brigham and Women's Hospital, Heather ha potuto partorire lì, circondata dalle équipe di entrambi gli ospedali. Non appena Makayla è nata, è stato chiaro che in realtà aveva l'OEIS. Mentre Heather si riprendeva da un taglio cesareo d'urgenza al Brigham and Women's, Makayla è stata portata d'urgenza al Boston Children's per un intervento chirurgico con il dottor Dickie.

Dalla sua prima operazione quando aveva solo un giorno, Makayla ha subito altre sei procedure di varia complessità. Entro la fine dell'anno, subirà un altro intervento chirurgico come parte delle sue cure continue. Ma Makayla ha anche altri piani. Tra questi: ballare, fare ginnastica, fare snowboard e FaceTiming BFF Aubree.

La salute di Makayla non ha trattenuto né lei né i suoi genitori. Negli anni successivi alla diagnosi, hanno visitato Disney World, fatto crociere e avviato un'attività in proprio.

"All'inizio è difficile vedere la luce alla fine del tunnel, ma l'OEIS non deve dettare la vita della tua famiglia", afferma Dustin.

Heather è d'accordo. "Vogliamo che le altre famiglie sappiano che i tuoi sogni non devono morire. Tuo figlio può ancora avere una vita perfetta, qualunque sia quella foto."

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